Wer sind wir?

Diagnose Angelman-Syndrom – Wir hören zu, denn wir wissen, wovon Sie reden...

… und wir können Ihnen sagen, was auf Sie zukommt. Wir wissen, wie Sie sich fühlen, wenn Sie erfahren, dass Ihr Kind das Angelman-Syndrom hat.


Wer wir sind?


Wir sind ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Unser Verein wurde 1993 gegründet und hilft Eltern mit Angelman-Kindern die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit einem “Angel” neu zu gestalten. Erfahrung, Zusammengehörigkeitsgefühl und Empathie sorgen für ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine individuellen Fragen findet.

Der Angelman-Verein steht im aktiven Kontakt mit anderen internationalen Vereinen und ist in Deutschland die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.



Was wir machen

  • Wir zeigen Ihnen anhand hunderter gelebter Beispiele im Verein, wie das Leben mit einem schwer geistig behinderten Kind aussehen kann und helfen Ihnen, Ihren eigenen Weg zu finden.

  • Wir erkennen die Symptome, wenn Sie sich nicht sicher sind und können Ihnen sagen, wie sich das Angelman-Syndrom feststellen lässt.

  • Wir führen verschiedene Seminare zu spezifischen Themen rund um das Angelman-Syndrom durch, damit der Alltag für die Familien etwas leichter wird, z.B. zu den Themen Kommunikation, Verhaltensauffälligkeiten, Ernährung u.v.a.

  • Wir bieten diverse Auszeiten an, damit die Eltern mal ein Wochenende entspannen und neue Kraft tanken können, für den so anstrengenden Alltag.

  • Für Familien mit kleinen Angelman-Kindern bieten wir ein "Little-Angel-Wochenende" zum ersten gemeinsamen Kennenlernen an. Viele junge Familien sind überfordert, wenn sie kurz nach der Diagnose auf ältere Angelman-Kinder treffen und so das gesamte Spektrum des Syndroms auf einmal kennenlernen. Dieses Wochenende soll einen "sanften" Einstieg in die große Angelman-Familie bieten.

  • Der ständige Austausch von Erfahrungen, Tipps und Informationen wird durch regelmäßige Treffen der Regionalgruppen in ganz Deutschland gewährleistet.

  • Einmal im Jahr veranstalten wir ein überregionales Familientreffen mit Informationsveranstaltungen zu wichtigen Themen durch weltweit hochrangige Fachleute.

  • Zweimal im Jahr erscheint ein umfassender INFO-BRIEF mit vielen Erfahrungsberichten, Literaturtipps, einem Terminkalender u.v.m.

  • Wir betreiben Netzwerkarbeit zwischen Forschern, Pharmakonzernen, Betroffenen und Ärzten und leben einen internationalen Austausch.

  • Nationale und internationale Forschungsprojekte werden durch uns als Mitglied der ASA (Angelman Syndrome Alliance) unterstützt.

  • Wir bieten einen Newsletter, um unsere Mitglieder über den neuesten Stand der Forschung zu informieren.

  • Damit unsere Kinder umfängliche Therapien von geschulten Ärzten und Fachpersonal erhalten, bauen wir derzeit zwei Angelman-Zentren auf und betreuen diese anschließend.

  • Wir bieten einen Telefondienst für dringende Fragen und Gesprächsbedarf an: 0800 - 26 43 56 26.

  • Wir geben Tipps zu den Bereichen: benötigte Hilfsmittel, Anträge stellen, Ernährung, Epilepsie, Mutter-Kind-Kur, Behindertenausweis, Pflegegeld, Erbrecht, mein Kind wird 18 u.v.m.

Seit Ende November 2011 betreibt der Verein auch einen Facebookauftritt. So werden die Mitglieder nicht nur untereinander besser vernetzt sondern auch mit anderen Vereinen und Gruppen weltweit.

Unser Verein finanziert sich ausschließlich über Spenden. Wenn sie uns unterstützen, würden Sie uns sehr helfen!