Am 28. Februar 2015 ist jedes Jahr der Tag der seltenen Erkrankungen. Weltweit wird an diesem Tag auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht. Bodo Gerlach (1. Vorsitzender), seine Frau Tini sowie Conny Schendler(Internationales, Forschung & RG-Leitung Mitte) haben den Angelman-Verein auf drei verschiedenen Veranstaltungen vertreten.

 

Viersen

Den Anfang machte Bodo + Tini Gerlach, die uns schon am Vortag im Foyer des Stadthauses Viersen representierte.

Frau Anneruth Fiethen-Jacobi (Aplastische Anämie e.V.) hat diese Veranstaltung hervorragend organisiert. Pünktlich um 14.00 Uhr wurden 150 rote Luftballons fliegen gelassen.


Hannover

Ich hatte in letzter Minute noch einen Platz bei der Infoveranstalung in der Medizinischen Hochschule in Hannover bekommen und wir fuhren zu dritt mit meinem Mann Aksel und einer anderen "Angel-Mama" Marion Jost dorthin und bauten hoch motiviert unseren kleinen Infostand auf. Unter den Besuchern war von Betroffenen und deren Angehörige, über Interessierte, Studenten, Ärzte, Lehrer usw. alles vertreten. Wir wurden von Studenten angesprochen, die das "Angelman-Syndrom" schon mal gehört hatten..., von einer Austauschschülerin, die in England in einer Familie mit Angelman-Kind war, von Leitern der Humangenetik und diversen Ärzten und Lehrern. Auch wenn wir uns insgesamt noch mehr Besucher gewünscht hätten, hatten wir einen schönen und vo allem interessanten Nachmittag mit guten Gesprächen und neuen Kontakten, die unserem Verein bzw. der Aufmerksamkeit auf das Angelman-Syndrom nützlich sein werden. Gerade bekam ich nun ein Schreiben von der Leiterin der Humangenetik, die großes Interesse daran hat, dass ich in 3 verschiedenen Vorlesungen mal "am Beispiel" mehr über das Angelman-Syndrom erzähle. Genau da beginnt meiner Meinung nach u.a. die Aufklärung - bei den werdenden Ärzten ...... Desweiteren hatte auch eine Berufsschullehrerin Interesse, dass ich mal in ihrer Klasse berichte. Sehr spannend! Vielleicht kann ich schon im nächsten Info-Brief darüber berichten.

Conny Schendler


Aachen

Bodo Gerlach präsentierte das Angelman-Syndrom im neu gegründeten Zentrum für Seltene Erkrankungen /ZSEA) der Uniklinikums Aachen. Hier traf er auch Rudolf Henke, MDB, Vorsitzener der Ärztegewerkschaft Marburger Bund und Präsident der Ärztekammer Nordrhein.

Organisiert von Herrn Dr. rer.nat. Christoper Schippers vom TdSE Aachen. 

         

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