Jahrestreffen 2018

Daten und Fakten:

Angemeldet waren 78 Angelman-Familien, davon 4 neue Familien, 6 Teilnehmer kamen extern, d.h. Betreuer aus Einrichtungen oder Therapeuten.

Insgesamt hatten wir 152 Tagungsteilnehmer. 48 Angelman-Kinder und junge Erwachsene, 26 Geschwister-Kinder, 38 Kinderbetreuer, so dass jedes Angelman-Kind eine 1:1 Betreuung bekam (für die restlichen AS Kinder war keine Betreuung gewünscht)

 

Insgesamt waren es in diesem Jahr recht wenig Teilnehmer. Wir hatten sogar noch Zimmer im HLH frei. Das ist bisher noch nie vorgekommen. Aber nicht immer kann der Termin passend für alle Mitglieder sein.

 

In der heißen Vorbereitungsphase kamen wieder einmal Dinge dazwischen, die im Vorfeld nicht planbar waren.

Zuerst hatten wir insgesamt über 50 Betreuer für unsere Kinder, bei 38 Anmeldungen. Daher haben wir entschieden, einigen Betreuern wieder abzusagen. Leider kamen dann noch ungeplante Absagen seitens der Betreuer dazu und kurzfristige Anmeldungen von Kindern. Dies ließ uns ganz schön ins Schwitzen kommen. Nachdem aber Familien ihre Teilnahme leider wieder aus persönlichen Gründen absagen mussten, kamen wir auch diesmal wieder mit der Anzahl der Betreuer aus.

 

Auch mit der vorgesehenen Aktion für die Geschwister-Kinder hatten wir ungeplante Probleme. Eine Woche vorher wurde uns das Bogenschießen seitens des Veranstalters abgesagt. So schnell einen Ersatz zu finden ist nicht einfach. Glücklicherweise sprang ein Veranstalter direkt aus Günne ein und somit kam es dann doch noch zum geplanten Event.

 

Die weitere Planung verlief glücklicherweise ohne Probleme. Eins war jedoch anders als sonst … das Wetter! Wir hatten schon bei der Anreise strahlenden Sonnenschein. Somit stand dem Aufbau unserer beiden Hüpfburgen auch nichts im Wege.

 

Unser altbekannter und beliebter Clown Turbolino war auch in diesem Jahr wieder gerne bereit, für unsere Kinder zwei Vorstellungen zu geben. Dass alle mächtig viel Spaß hatten, brauche ich wohl kaum erwähnen.

 

Da der Verein in diesem Jahr 25-jähriges Bestehen feiert, hatte der Vorstand sich für ein Dankeschön-Geschenk für die anwesenden Mitglieder entschieden. Die Familien erhielten einen Beutel gefüllt mit einem Handtuch, einem Wasserball und einem Coffee-to-Go Becher. Selbstverständlich alles mit Angelman-Logo verziert. (Diese Artikel sind übrigens auch über Tini.Gerlach@angelman.de bestellbar).

 

Andrea Schäfer stellte wieder ihre Artikel aus www.bild-boxen.de aus und gab somit eine beeindruckende Übersicht und viele Ideen zur unterstützten Kommunikation

 

Freitag

Der Freitagabend lag wieder ganz im Zeichen der gemütlichen Zusammenkunft. Es wurden viele interessante Gespräche geführt. Man freute sich über das Wiedersehen der liebgewonnen Freunde und hatte einfach Spaß. So auch natürlich die Kinder, die im Europasaal wieder zu guter Musik tanzen konnten. Ein großer Dank geht an Conny und Aksel Schendler, die das wieder organisiert haben.

 

 

Diese beiden stifteten auch zum Jubiläum zwei unfassbar tolle Torten mit Angelman-Logo und Lach-doch-mal-Frosch, von denen natürlich nichts übrig geblieben ist. wieder ihr übriges getan und uns alle sehr lecker verköstigt.

 

Samstag

Der Samstag ist wie jedes Jahr der Tag der Mitgliederversammlung und in diesem Jahr auch wieder mit Wahlen des Vorstandes. Bodo Gerlach eröffnete die Versammlung und begrüßte alle Anwesenden. Er berichtete

von der Situation im Verein. Eine Menge Gelder wurde akquiriert, vor allem im Hinblick auf den im Herbst statt-

findenden ASA Kongress in Hamburg. Außerdem konnten wir in diesem Jahr schon drei Seminare zur UK und Modelling durchführen. Ein weiteres Seminar in Leipzig ist für den 16.6. geplant. Das geplante PECS-Seminar im September bei Kassel haben wir mangels Teilnehmer leider absagen müssen. Anschließend stellte Eva Mutschler den Kassenbericht vor. Insgesamt konnten 147.066 EUR eingenommen werden, bei

Ausgaben in Höhe von 99.397 EUR. So wuchs der Kontenstand im Berichtzeitraum vom 01.01.2017 bis 31.12.2017 von 122.543 EUR auf 170.212 EUR. Nach dem protokollarischem Prozedere und Entlastung des alten Vorstandes konnte nun der neue Vorstand gewählt werden.

 

1. Vorsitzender: Bodo Gerlach

2. Vorsitzende: Nicole Hoffmann

Kassenführerin: Eva Mutschler

1. Beisitzer: Simon Eule

2. Beisitzer: Holger Müller

3. Beisitzer: Conny Schendler

 

Aus seinem Amt entlassen wurde auf eigenen Wunsch Peter Kaufmann, der nach langer Führung der Regionalgruppe Süd-West, immer noch als Beisitzer dem Verein zur Verfügung stand.

 

Auch hat unsere liebe Andrea Schäfer die Gruppenleitung der Regionalgruppe Nord nach 25-jähriger Tätigkeit abgegeben. Übernommen hat dieses Amt Corina Fox-Wiese (bisher Regionalleitung West).

 

Für die Regionalleitung West konnten wir Annette Langmayr gewinnen. Es bedurfte jedoch einige „Überzeugungsarbeit“ unsererseits bis sie „ja“ gesagt hat. Aber wir sind sehr sicher, auch sie wird

die Gruppe West hervorragend leiten.

 

Andrea Pohl ist die neue Leiterin der Regionalgruppe Ost. Evelin Dietrich

möchte sich ausschließlich der Arbeit in der Forschungsgruppe widmen.

 

Wir danken euch allen für das jahrelange Engagement für den Verein und unsere Kinder. Es ist schade, euch aus dem Vorstand zu verlieren. Aber wir gönnen euch natürlich die neu gewonnene Zeit. Wir freuen uns aber auch auf die Arbeit mit den neu gewonnenen Mitgliedern des erweiterten Vorstands.

 

Im weiteren Verlauf der Versammlung berichtete Conny Schendler noch über den bevorstehenden ASA-Kongress in Hamburg. In Kürze wird hierzu das finale Programm bekannt gegeben. Die Vorträge am Samstag werden in verkürzter Form gehalten und von Brigitte Pusch und einem Kollegen ins Deutsche übersetzt.

 

 

Nachdem alle Formalitäten für die Mitgliederversammlung

erledigt waren, konnten wir gegen 10.30 Uhr mit unserem ersten

Referenten Bo Hejlskov Elvén – Herausforderndes Verhalten

vermeiden – beginnen.

 

Der Vortrag war unglaublich interessant und kann so im Einzelnen gar nicht wiedergegeben werden.

Mein persönliches Fazit dazu:

1. Wir haben kein „normales“ Kind, also können wir eben manchmal keine

„normalen“ Dinge mit ihm unternehmen. 2

2. Die gängigen Erziehungsmethoden wurden für „gesunde“ Kinder entwickelt. Daher funktionieren sie bei unseren Kindern oftmals nicht.

3. Wenn unsere Kinder ein herausforderndes

Verhalten“ zeigen, dann sind sie in oder mit dieser Situation überfordert. Es liegt an uns, diese Situation

zum positiven für unser Kind zu ändern. Unsere Kinder können keine Strategie entwickeln, um sich

aus unangenehmen Situationen zu „befreien“.

4. Nicht unser Kind muss sich dem Umfeld anpassen. Dazu ist es oftmals nicht in der Lage. Das Umfeld muss

sich dem Kind anpassen.

Und ganz wichtig: wir müssen uns nicht vor Außenstehenden über unsere „Methoden“ oder unser Handeln – keine „normalen Methoden. Und leider ist es nun mal so, dass wir oftmals unser Leben um das Leben unseres

behinderten Kindes drum herum bauen müssen. Denn nur so kann es einigermaßen entspannt sein für die Familie. Ich glaube, wir machen demnach schon vieles richtig, auch wenn es „Außenstehende“ nicht unbedingt verstehen oder nachvollziehen können und uns insgeheim oftmals belächeln.

 

Am Nachmittag stellte Arnold Schnittger das interessante Projekt „Nicos Farm“ vor.

 

Da ich selbst den Vortrag von ihm nicht gehört habe, kann ich leider nichts weiter dazu schreiben. Aber alle Informationen zu diesem Projekt könnt ihr hier nachlesen www.nicosfarm.de Am späten Nachmittag haben wir uns dann alle auf der großen Wiese versammelt, um zum Jubiläum wieder viele blaue Luftballons in die Höhe steigen zu lassen. Familie Schendler hat auch dieses Mal wieder alles dazu organisiert. Jeder Ballon war mit einer Rücksendekarte versehen. Denn für Finder und Absender wartet ein kleines Geschenk, falls die

Karte an den Verein zurück geschickt wird. Auch dieser Samstagabend endete wie immer in der Hude-Klause bei guter Stimmung.

 

Am Sonntagmorgen traf sich der neue Vorstand zur Sitzung. Hier haben wir auch schon wieder einige Ideen für euch auf den Weg gebracht. Das nächste Treffen in Günne am 2019 statt. Wie immer erhaltet ihr die Einladungen dazu ca. Ende Februar / Anfang März.

 

Bedanken möchte ich mich auch noch bei allen, die unsere Arbeit und die Organisation des Jahrestreffens so gelobt haben. Ganz besonders bei Ute Bös, die uns ein tolles Gedicht geschrieben hat. „Liebe Ute, die Schokolade war lecker und wurde sofort verputzt. Und dein Gedicht zauberte uns allen ein großes Lächeln ins

Gesicht. DANKE“

 

NICOLE HOFFMANN