Jahrestreffen 2017

Daten und Fakten:

Am Jahrestreffen nahmen teil:

  • 170 Erwachsene
  • 95 Kinder, davon 59 Angelman-Kinder
  • 46 Angelman-Kinder wurden betreut von 52 Kinderbetreuern
  • Das Heinrich-Lübke-Haus verpflegte am Samstag Mittag
  • 300 Personen
  • 226 Personen übernachteten zum Jahrestreffen
  • 8 Familien wurden im Hotel untergebracht
  • 12 neue Familien oder Familien, die das Jahrestreffen zum ersten Mal besuchten, konnten begrüßt werden

Sobald die Einladungen zum Jahrestreffen verschickt werden, geht die Planung und Organisation in die „heiße Phase“. Wie so oft, lief es nicht immer „glatt“. Da waren Geldeingänge, zu denen ich keine Anmeldung hatte. Oder auch Anmeldungen, die mich gar nicht erreicht hatten und nur durch glückliche Zufälle entdeckt  wurden. Glücklicherweise konnten wie immer alle Missverständnisse ausgeräumt werden. Relativ schnell war das Heinrich-Lübke-Haus wieder komplett ausgebucht und wir mussten auch in diesem Jahr mehrere Hotelzimmer in Soest anmieten. 

Die Organisation der Kinderbetreuer war in diesem Jahr erfreulicher Weise kaum ein Problem. 42 Jugendliche konnten vom HLH angeworben werden. Die anderen Personen kamen aus meinem persönlichen Umfeld oder aus dem Umfeld von Theresa Hoemann (Schwester von Angel Ines).

Eine Woche vor dem Jahrestreffen der erste Supergau: Unser Clown Turbolino musste aus Gesundheitlichen Gründen absagen. Katastrophe!!! Wo sollte ich so schnell einen neuen Clown herbekommen? Auf dem Weg zu meiner Arbeitsstelle fiel mir schon oft ein Wagen mit der Aufschrift „Clownin Tilly“ auf. Also die Telefonnummer heraus gesucht und angerufen. „Tilly“ hatte an dem Samstag eigentlich einen privaten Termin, war aber von meinen Ausführungen über unsere Kinder so fasziniert, dass sie nach einer kurzen Bedenkzeit für das Jahrestreffen zusagte. Puuh… Glück gehabt.

Die Anreise verlief für die Meisten mit kilometerlangen Staus. Trotzdem trudelten im Laufe des Tages und Abends fast alle Teilnehmer in Günne ein. Nur eine Teilnehmerin hat sich dem Stau geschlagen gegeben und ist wieder nach Hause gefahren. Jahrestreffen am Möhnesee – da ist Regen  vorprogrammiert. Wie gut, dass Melanie Della Rossa vom Schweizer Angelman-Verein, ihre Regenschirme zum Verkauf angeboten hat. 

Am Freitag regnete es dann auch Bindfäden und wir sahen unser Kinderprogramm im wahrsten Sinne des Wortes schon schwimmen. Doch der Wettergott hatte ein Einsehen mit uns und unseren „Engeln“ und schickte am Samstag Sonnenschein. Somit konnten dann auch die Hüpfburgen aufgebaut werden. Erstmalig haben wir für die Geschwister-Kinder ab acht Jahren ein eigenes Rahmenprogramm angeboten. 16 Kinder wurden mit einem Kleinbus vom HLH abgeholt und in den Nachbarort Körbecke gefahren. Dort wartete ein Teamer darauf, mit den Kids ein Floß zu bauen, mit dem dann auch noch der Möhnesee unsicher gemacht wurde. Zum Mittagessen waren dann alle wieder – mehr oder weniger nass – zurück in Günne. 

Was ist eine Planung ohne weitere Katastrophen… Unsere Referentin Erin Sheldon sollte am Freitag bereits mittags in Düsseldorf landen. Die Abholung vom Flughafen war organisiert. Zu unserem Entsetzen mussten wir erfahren, dass Erin mit ihrer Tochter am Freitag aber immer noch am Flughafen in Kanada fest saß. Im Pass der Tochter befand sich ein Wasserfleck (!!!), der die Beamten veranlasste, die Tochter nicht durch die Kontrolle zu lassen. So musste in Windeseile ein neuer  vorläufiger Pass ausgestellt werden. Der geplante Flieger war natürlich weg. Flüge mussten umgebucht werden. Was machen, wenn Erin nicht rechtzeitig in Deutschland ankommt? Einen Plan B hatten wir nicht, sie war als einzige Referentin für den Tag gesetzt. Jetzt konnten wir eh nur noch alles auf uns zukommen lassen. Hatten wir doch auf die Dinge keinen Einfluss. Schlussendlich hat dann doch alles noch irgendwie geklappt. Ein neuer Pass wurde ausgestellt. Der Flieger landete nicht wie geplant in Düsseldorf sondern in Frankfurt. Sabine Liermann hatte sich bereit erklärt, Erin von dort abzuholen. Sie fuhr in der Nacht um 3 Uhr nach Frankfurt, holte Erin und Tochter ab, und war pünktlich um 10.30 Uhr in Günne. Nach einer Dusche und ohne Schlaf hat Erin dann einen fantastischen Vortrag zum Angelman-Syndrom gehalten. Herzlichen Dank nochmal an Sabine!

Der Freitagabend wurde traditionell in der Hude Klause beendet. Conny und Aksel Schendler haben sich um Musik und Lichtanlage gekümmert. Wie immer wurde die Disko freudig von den Kindern angenommen.

Gespräche wurden geführt. Man hat sich schließlich ein Jahr nicht gesehen oder gerade erst kennengelernt. Und so wurde von den üblichen Verdächtigen die Hude Klause mal wieder zu früher Morgenstunde abgeschlossen… Es ist wie in einer großen Familie, wo Jeder auf Jeden ein wenig aufpasst. Die Kinder wuseln durch das Haus, aber es ist noch nie jemand ausgebüchst. Immer gibt es wachsame Augen, die nicht nur auf die eigenen Kinder schauen. 

So sind wir auch auf eine neue Familie aufmerksam geworden, deren Tochter augenscheinlich in einem epileptischen Status steckte. Zuerst haben Yvonne Otzelberger und ich uns das einige Minuten angeschaut, dann haben wir die Familie direkt angesprochen. Wir haben uns erzählen lassen, dass die Kleine wohl sehr müde sei und sie sich gegen den Schlaf wegen dem ganzen Trubel hier wäre. Nach einem langen Gespräch und Erklärungen konnten wir die Familie davon überzeugen, dass sich ihr kleines Mädchen in einem

Status befindet. Ich habe über andere Eltern ein Notfallmedikament besorgt, und nach einiger Zeit konnte man schon eine kleine Besserung erkennen. Um uns herum waren noch zwei weitere neue Familien, die den Zustand auch nicht als epileptischen Status erkannt hätten, da sie damit noch keine Erfahrungen machen mussten. Ich denke: Sichtlich geschockt, sind sie jetzt aber für den Notfall etwas besser vorbereitet.

Leider ging es dem Mädchen am nächsten Morgen doch nicht wesentlich besser und die Familie reiste noch am Morgen nach Münster ab. Auch in dieser Zeit war ich ständig über Handy in Kontakt. Ich riet der Mama, möglichst schnell ein Krankenhaus aufzusuchen. Nachdem die Lage zu Hause nicht besser wurde, musste die Kleine im Rettungswagen in die Uniklinik Münster gefahren werden. Hier ist sie jetzt in Behandlung von Prof. Kurlemann. Wir wünschen an dieser Stelle nochmal gute Besserung.

Der Samstag stand dann ganz im Zeichen der Mitgliederversammlung und unserer Referentin.

Die 50 Kinderbetreuer nahmen unsere Angels in Empfang. Zuvor hatten alle bereits den ausgefüllten Steckbrief erhalten und konnten sich schon ein erstes Bild von den Kindern machen. Die zwei Hüpfburgen und die Clownin Tilly wurden mit großer Begeisterung aufgenommen. Nach dem offiziellen Prozedere und der Begrüßung der Mitglieder durch die beiden Vorsitzenden Bodo Gerlach und mir (Nicole Hoffmann), wurde die Kasse durch Eva Mutschler vorgestellt. Nachdem die Kassenprüferin Silvana Kraus-Göbel ihr OK gab, wurde der Vorstand entlastet. Wie immer habe ich es mir nicht nehmen lassen, alle neuen Familien namentlich zu begrüßen. Besonders erwähnenswert war Familie Graupner / Bellmann. Maik Bellmann ist 50 Jahre alt und lebt seit Jahren in einer Einrichtung. Die Eltern sind bereits verstorben und Maik wird von seiner Schwester Elvira betreut. Das Besondere: Maik wurde erst vor circa einem halben Jahr als Angelman diagnostiziert. Ein Betreuer in der Einrichtung wurde durch einen Artikel in der Zeitung auf das Angelman-Syndrom aufmerksam, verglich Symptome und Merkmale. Dies veranlasste die Ärzte nach so vielen Jahren, doch nochmal eine Diagnostik durchzuführen. Das zeigt, dass unsere Öffentlichkeitsarbeit mit Zeitungsartikeln von verschiedenen Eltern und Kindern, die Vorstellung unserer Kinder in Unikliniken vor Studenten und vieles mehr, von Erfolg gekrönt ist. 

Evelin Dietrich und Conny Schendler stellten die Arbeit und Ergebnisse der Forschungsgruppe vor. Unterstützt wurden sie durch Prof. Dr. Martin Scheffner, der als wissenschaftlichen Beirat der ASA fungiert. Prof. Scheffner erklärte nochmals ausführlich, was es mit der ASA auf sich hat und wie die Forschungsprojekte ausgewählt und die Gelder an die Forscher verteilt wurden. Vorgestellt wurden auch die Pläne zur Ausrichtung der nächsten ASA-Konferenz in Deutschland. Diese Konferenz wird vom 11. – 14.10.2018 in Hamburg durch den Angelman Verein veranstaltet.

Um 11 Uhr konnte dann auch Erin Sheldon ihren Vortrag über das Leben und die Kommunikation mit einem Angelman-Kind starten. Die Zeit verflog und schon musste die Mittagspause eingeschoben werden. Blitzschnell wurde der Tagungsraum wieder zum Speisesaal umfunktioniert.

Das Haus bewirtete 300 Gäste mit leckerem Essen. Man fragte sich tatsächlich, wo die alle waren, denn der Ablauf war wie immer absolut komplikationslos. Hier nochmal ein riesengroßes Lob an die Küche und die Mitarbeiter des HLH.

Nachdem Alle die Sonnenstrahlen in der Pause genießen konnten, ging der Vortrag in die zweite Runde. Einer oft sehr emotionalen Erin und ihren Ausführungen folgten die Mitglieder gespannt. Bei einigen konnte ich sogar ein paar Tränchen in den Augen entdecken. Gegen 17 Uhr wurde die  Mitgliederversammlung von Bodo geschlossen.

USB Stick bestellen: tini.gerlach@angelman.de


 

 

 

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