19. - 21. Juni 2015

In diesem Jahr feierten wir 50-jähriges Jubiläum der Entdeckung des Angelman-Syndrom. Hierzu ist es uns gelungen, besonders renomierte Gastredner Dr. Clayton Smith - Manchester, Prof. Dr. Horsthemke - Universitätsklinikum Essen, Prof. Dr. Weeber - USA, für das Jahrestreffen zu gewinnen.

 

Freitag 19.06.2015

Wie immer war der Freitag der Hauptanreisetag. Große Freude bei den Familien, die sich lange nicht gesehen haben. Ein vorsichtiges "Hallo" und erstes orientieren von Familien, die das Treffen zum ersten Mal besuchten. Einige Geschwister-Kinder verabreden sich immer schon zum Folgejahr und dann wird sehnsüchtig auf die Ankunft gewartet. Wenn sie sich dann endlich gefunden haben, sind sie auch schon im ganzen Haus unterwegs. Spätestens zum Essen tauschen alle wieder auf. Zum ersten Mal angereist ist die Vorsitzende und Gründerin des Angelman Vereins Schweiz, Melanie Della Rossa. Familie Otzelberger, Vorsitzende und Gründer des Angelman Vereins Österreich, kam schon zum 6. Mal in Folge.

                             

von links: Bodo Gerlach, Yvonne Otzelberger Österreich, Melanie Della Rossa Schweiz

Anlässlich des 50-jährigen Jubiläums zur Entdeckung des Syndroms durch Harry Angelman, hatte Conny Schendler die Idee, für den Freitag Abend einen DJ zu organisieren. Volker Kempf aus Hannover sorgte mit toller Musik und Lichtanlage dafür, dass fast jeder das Tanzbein geschwungen hat. Besonders toll fanden es wohl unsere Kids die, wie wir am nächsten Tag erfuhren, sehr gut geschlafen haben. Es war eine ganz besonders tolle Stimmung abends im Europa-Saal. Sehr erfreut waren wir darüber, dass Herr Kempf für diesen Abend lediglich die Fahrtkosten erstattet haben wollte und ein Bett zum Schlafen. Helga Heinrich und ihre Tochter Iris Kranefeld hatten sich sehr erfolgreich als "Spendeneintreiber" für die Frei-Getränke betätigt und ließen sich die "Schatzkiste" ordentlich füllen.

Wie jedes Jahr haben die letzten, die Hude-Klause wohl erst so gegen 2 Uhr morgens verlassen. Genaueres weiß man nicht, auch über den Zustand der Gäste wurde Stillschweigen vereinbart. ;)

Samstag 20.06.2015

Nach dem gemeinsamen Frühstück, konnten die Kinder übergeben werden, Im Vorfeld wurden die Steckbriefe der zu betreuenden Kinder an die Betreuer versandt. Somit wusste schon jeder Betreuer, welches Kind ihm zugeteilt wurde. Auch haben wir für die Übergabe bewusst mehr Zeit eingeplant was das Ganze, im Vergleich zu den Vorjahren, sehr entspannte. Unser Clown "Tubolino" kam in diesem Jahr aus Bielefeld. Es ist Lehrer an einer Föderschule für körperlich und geistig Behinderte und wusste somit was auf ihn zukommt. Die Resonanz auf "Turbolino" war nur positiv. Er ist ganz toll auf unsere Kids eingegangen und sein Programm kam sehr gut bei allen an. Ich selbst habe im Europa-Saal nur strahlende Gesichter gesehen. Das Team des HLH machte es in Rekordzeit wieder möglich, dass der Speisesaal zum Tagungsraum für 200 Personen umgebaut wurde.

Um 10 Uhr eröffnete Bodo Gerlach mit den notwendigen Formalitäten die Miegliederversammlung. Nicole Hoffmann begrüßte ebenfalls die gesamte Mitgliedschaft und stellte die Entwicklung des Jahrestreffens und die Familien vor, die erstmalig dieses Treffen besuchten. Nachdem die Kasse des Vereins vorgestellt und erläuters wurde, kam der erste Abstimmungspunkt. Die Mitgliedschaft hat einstimmig beschlossen, dass der Jahresbeitrag auf 48,- Euro ab 2016 erhöht wird. Zuvor entbrannte eine Diskussion darüber, ob dieser Betrag für die Finanzen des Vereins ausreichend wäre. Man hat sich daraut verständigt, dass diejenigen die gerne mehr Geld für den Verein geben möchten, dies in Form eines zusätzlichen Beitrag machen können.

Kurzfristig wurde Frau Dr. Walther noch in die Liste der Gastredner aufgenommen sie unterrichtete über den aktuellen Stand ihrer Schlafstudie. Mehr dazu bitte hier klicken.

Um 11 Uhr stellte Bodo Gerlach dann Prof. Dr. Horsthemke von der Universität Essen vor. Er hielt seinen Vortrag über den Therapieansatz, den der Pharmakonzern ISIS für ein Medikament zur Behandlung des Angelman-Syndroms verfolgt und unterreichtete über den Stand der geplanten Studie. Hierzu machte er mit den Anwesenden einen sehr verständlichen Ausflug in die zu Grunde liegende Genetik. (Mehr zum Thema)

Im Anschluss stellte Prof. Dr. Weeber, von der University of South Florida, USA weitere Forschungsprojekte, sowie deren geplante kommerzielle Nutzung durch weitere Pharmaunternehmen vor - auch über seine eigene Forschung zur AAV-Gentherapie berichtete er weltweit erstmalig. (Mehr dazu)

Zum Mittagessen gelang es durch viele fehlfende Hände, dass der Umbau des Tagungsraumes in einen Speisesaal- und nach dem Essen wieder als Tagungsraum umfunktioniert werden konnte.

Die Tagung wurde mit Frau Prof. Dr. Clayton-Smith fortgeführt. Als eine der wenigen Mediziner, die noch mit Harry Angelman zusammen gearbeitet haben, berichtete sie über die 50-jährige Geschichte des Angelman-Syndrom, dessen Entdeckung, erste Diagnosemöglichkeiten und wie sich diese im Laufe der Jahrzente verbessert haben. Bei aller Hoffnung in die momentane Forschung stellte sie abschließend noch einmal heraus, dass der Alltag mit unseren Kindern bis auf Weiteres die größte Herausforderung für alle Angelman-Eltern sein wird. Im Anschluss beantworteten Prof. Dr. Horsthemke, Prof. Dr. Weeber und Frau Prof. Dr. Clayton-Smith noch gemeinsam Fragen.

Nach Abschluss der Tagung und Verabschiedung der Referenten und Mitglieder ging es direkt zu unserer Ballonaktion. 200 Ballons galt es im Vorfeld mit Gas zu füllen, was mit vielen Helfern ebenfalls sehr gut erledigt werden konnte. In Zusammenarbeit mit Conny Schendler und Simon Eule sind die Karten für den Ballonflug erstellt worden.

Alle Familien und Kinder versammlten sich mit den 200 Ballons auf dem großen Platz hiter dem HLH. Unter großem Beifall und mit viel "ah" und "oh" traten die Ballons den Wettflug an. Wir sind gespannt, wo sie wieder landen und hoffentlich gefunden werden. Ein großes Dankeschön geht an die Familie Schendler, die uns die beiden fantastischen Angelman-Kuchen sowie die Ballon-Karten gespendet hat. Ebenso haben sie das Ballongas zur Verfügung gestellt.

Der Abend in der Hude-Klause war etwas ruhiger als der vorhergehende. Conny stellte allen Interessierten vor, was am Internationalen Angelman Das (IAD) rund um die Welt auf die Beine gestellt wurde. Unsere eigenen Aktionen mit Info-Ständen in Städten, Supermärkten, Medizinischen Hochschulen und Pfandsammelbosen in Supermärkten sind erfreulich gut angekommen. Einige Eltern haben auch Benefiz-Veranstaltungen organisiert. In den USA erstrahlten sogar die Niagara-Falle in blauem Licht. Rund um die Welt wurden Aktionen oder Sport-Läufe durchgeführt, um auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen.

Auch an diesem Abend brannte das Licht der Hude-Klause bis 3 Uhr morgens. Es kamen wunderbare Gespräche zustande. Es wurde sehr viel gelacht und Freundschaften geschlossen.

Sonntag 21.06.2015

Nach dem Frühstück war es für die Meisten Zeit zum Abschied. Hier und da wurde auch ein Tränchen verdrückt, weil das Wiedersehen so lange dauert. Um 10 Uhr trag sich der Vorstand, teils noch sehr müde vom wenigen Schlaf, zu seiner Sitzung. Wir zogen ein Resümee über das gerade vergangene Jahrestreffen und schmiedeten die ersten Pläne für das neue Jahrestreffen, das vom 13. - 17.04.2016 ebenfalls im Heinrich-Lübke-Haus stattfinden wird.

Wir erörterten Log und Kritik und stellten fest, was wir im nächsten Jahr noch alles verbessern können, damit auch für die Mitgliederschaft unsere Arbeit transparenter wird. Schlussendlich konnten auch wir uns alle müde und erschöpft aber durchaus zufrieden und voller Tatendrang für die nächsten Aufgaben, auf den Weg nach Hause machen. Es war wieder ein rundum gelungenes Treffen.

Nicole Hoffman und Simon Eule

Weitere Fotos vom Jahrestreffen 2015 hier!