AS-Zentren

Angelman Zentrum München

(Initiative von Kinderklinik & kbo-Kinderzentrum München Schwabing mit dem Angelman e.V.)

In guten Händen bei:

Dr. med Christine Charlotte Makowski, Oberärztin München Klinik Schwabin, Fachärztin für Kinder- u. Jugendmedizin Schwerpunkt Neuropädiatrie

PD Dr. med Cornelia von Hagen, Dipl. Psychologin, Projektleiterin kbo-Kinderzentrum München-Schwabin, Wissenschaftliche Mitarbeiterin TU München

"Wur möchten alle AS-Betroffenen optimal versorgen. Wir wollen eine Anlaufstelle sein, die alle diagnostischen Verfahren abdeckt und ausführlich Beratungen und Hilfestellungen leisten, so dass das AS schnellstmöglich symptomatisch und kausal therapiert werden kann.

>>Flyer AZM München>>

 

AZA - Angelman Zentrum Aachen

Nach der erfolgreichen Etablierung des Angelman Zentrum München für Kinder bis 18 Jahre, galt unser Fokus in den letzten Monaten dem Aufbau eines Zentrums für Erwachsene.
Ab sofort gibt es neben der Schönklinik in Vogtareuth auch im Westen Deutschlands eine Anlaufstelle für Erwachsene mit Angelman-Syndrom. Das Angelman Zentrum Aachen (AZA) befindet sich im MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung und/oder schwerer Mehrfachbehinderung) der Uniklinik RWTH Aachen. Das Team vor Ort hat bereits viel Erfahrung im Umgang mit mehrfach behinderten Erwachsen aus dem gesamten Bundesgebiet. Die Beratung und Behandlung erfolgt in Aachen in erster Linie ambulant. Je nach Fragestellung werden entsprechend FachärztInnen und TherapeutInnen des MZEB oder der Uniklinik hinzugezogen (so wie es auch in SPZs gehandhabt wird). Es können mehrere Termine an aufeinanderfolgenden Vormittagen geplant werden, wenn ihr eine weitere Anreise habt und in einer Ferienwohnung oder einem Hotel in der Nähe übernachten wollt. Sobald eine erste Konsultation stattgefunden hat, sind auch Videosprechstunden möglich.
Das MZEB ist so ausgestattet, dass klinische Studien jederzeit durchgeführt werden können. Frau Dr. Maier ist Oberärztin am MZEB und unsere Ansprechpartnerin. Sie und ihr Team freuen sich sehr, das Angelman Zentrum Aachen in Zusammenarbeit mit dem Angelman e.V. aufzubauen.
Das Angelman Zentrum Aachen kooperiert eng mit dem Angelman Zentrum München, so dass der Wissenstranfer sichergestellt ist und neue Therapien schnell angewendet werden können.   
Auf dem beigefügten Dokument des MZEB sind alle wichtigen Informationen zu Erreichbarkeit und Anmeldung zusammengefasst. Darüber hinaus findet ihr weitere Informationen auf dieser Webseite: www.mzeb.ukaachen.de
Wir, der Angelman Verein, würden uns sehr freuen, wenn ihr dieses Angebot für alle eure Fragen rund um die Versorgung und Begleitung eurer erwachsenen Kinder / Angehörigen zahlreich in Anspruch nehmt.

 >>Flyer AZA Aachen>>

 

Uniklinik in Leipzig

Dort ist das Ziel, im DACH-Bereich eine AS-Patienten-Datenbank aufzubauen, aus der Statistiken und Publikationen erfolgen können. Sie soll aber vor allem als Basis für einen Behandlungsleitfaden für AS  und als Basis für klinische Studien und aktuelle Medikamentenbeurteilungen dienen. Fälle von „Angelman like“, sprich ungeklärte Diagnosen, werden dort wohl am ehesten diagnostiziert, da sie aktuell die modernsten Analysemethoden in Europa haben. (Keine Vorstellung der Patienten vor Ort)