Um die anstehenden Aufgaben im Bereich der zukünftigen Behandlung des Angelman-Syndroms zu bewältigen, wurde der Arbeitskreis Forschung gegründet. Ziel des Forschungskreises ist es, die Netzwerkarbeit zwischen Eltern, Forschern und den behandelnden Ärzten voran zu treiben und damit die ideale Behandlung der Angelman-Patienten in Deutschland zu gewährleisten. Mit neuen Behandlungsmethoden sollen Angelman-typische Symptome gelindert und damit die Lebensqualität verbessert werden. 

Wir freuen uns über das rege Interesse und können euch hiermit folgende Mitglieder präsentieren:

 

 

  • Erarbeitung eines satzungskonformen Mustervertrages zur Forschungsgeldverwendung mit AS-Forschern
  • Anbahnung von klinischen Studien zur symptomatischen und genetischen Behandlung von AS
  • Netzwerkarbeit zwischen Forschern, Pharmakonzernen, Betroffenen und Ärzten und internationaler Austausch
  • Vorträge und Präsentation des aktuellen Stands der Forschung
  • Einwerben von Forschungsgeldern
  • Information der Angelman-Verein Mitglieder durch den Newsletter
  • Aufbau einer Angelman Expertisesprechstunde
  • Pflege des Ärzteverteilers
  • Zur Verfügungstellung der Guidlines zur Behandlung des Angelman-Syndroms

Leitung

Evelin Dietrich, evelin.dietrich@angelman.de

Als Forschungsbeauftragte ist sie erste Ansprechpartnerin für alle Fragen rund um das Thema Angelman-Forschung.

Vertretung

Conny Schendler, conny.schendler@angelman.de, Tel. 05145 - 28 56 59

Birgit Hahn-Fedunik,
CAD-Konstrukteurin, Kinder: Angel-Tochter 8 Jahre (AS Del2) und Ludwig 5 Jahre;
Birgit unterstützt Evelin beim Aufbau der Zentren und der Vorbereitung der klinischen Studien. Sie engagiert sich bei der Spendenakquise ebenso wie bei der Organisation von Meetings und der Umsetzung aller anliegenden Aktionen. Sie ist zusammen mit Jutta Initiatorin der Kampagne „wachgeküsst“.

Sabine Liermann-Campschroers (46), Freiberugliche Architektin

Ihr Angel-Sohn (14) ist in Berlin geboren. Als er ein Jahr alt war sind wir nach Amsterdam gezogen. Ein halbes Jahr später wurde bei Luis AS (Deletion) diagnostiziert. 2013 sind wir zurück nach Deutschland gezogen. Luis geht seitdem in eine Förderschule für geistige Entwicklung. Es hat sich mit Hilfe eines Integrationshelfers gut in die vergleichsweise grosse Klassengemeinschaft eingelebt (13 Kinder) und spielt gerne Fangen und Verstecken mit den anderen Kindern in der Pause. In den Niederlanden bin ich 2007 auf die Forschung am AS aufmerksam geworden und verfolge seitdem gespannt die weitere Entwicklung. Für den Verein bin ich daher im Forschungsteam aktiv. Den europäischen Zusammenschluss der Elternvereine finde ich sehr wichtig, um gemeinsam grössere Forschungsprojekte zu finanzieren. Ich möchte mich für ein Angelman-Expertise-Zentrum in Deutschland einsetzen, um eine zentrale medizinische Anlaufstelle für alle Fragen rund um das AS zu schaffen (auch für Ärzte). Eine daran angegliederte Datenbank könnte für mögliche klinische Studien in Deutschland die entsprechenden Informationen liefern.

Jutta Kühle
Dipl. Sportwissenschaftlerin, Redakteurin & Video-Journalistin, Kinder: Tochter 2 Jahre (AS) und Sohn 6 Jahre;
Jutta ist unser neustes Gruppenmitglied und hat sich bereits mit phantastischen Ideen eingebracht: Sie ist zusammen mit Birgit Initiatorin der Spendenaktion „wachgeküsst“ und hat schon weitere Videobeiträge in Vorbereitung. Zusammen mit Sabine erstellt Jutta Text & Layout für die sozialen Medien.

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