1993 schlossen sich die Eltern von 13 Kindern mit Angelman-Syndrom in einer Selbsthilfeinitiative zusammen und gründeten den Angelman e.V. – Inzwischen zählt der Verein mehr als 300 Familien.
Der ständige Austausch von Erfahrungen, Tipps und Informationen wird durch regelmäßige Treffen der sieben Regionalgruppen in ganz Deutschland gewährleistet. Oft geht der Kontakt der Mitglieder weit über diese Treffen hinaus, denn hier finden Eltern mit Angelman-Kindern das Verständnis, dass sie oft anderenorts nicht finden.
1 x im Jahr findet ein überregionales, meist zweitägiges Jahrestreffen statt. Zu diesen Treffen werden zum Teil hochrangige Fachleute aus Forschung und Therapie eingeladen, die Vorträge zu ihrem jeweiligen Sachgebiet halten. Hier sind Sie auch als Nichtmitglied gerne eingeladen.
Zwei Mal im Jahr erscheint ein umfassender INFO-BRIEF mit vielen Erfahrungsberichten, Literaturtipps, einem Terminkalender u.v.m.
Neben der ständigen Möglichkeit zum Austausch mit den Regionalgruppenleitern steht den Vereinsmitgliedern, aber auch Interessierten, Ärzten und Therapeuten, der besondere Service einer Telefonbereitschaft zur Verfügung.
Den Mitgliedern steht im Rahmen dieses Internetauftritts ein erweiterter Bereich mit einem Mitglieder-Chat, vielen Bildern und einem umfassenden Archiv mit Berichten zu Themen wie Therapiemöglichkeiten, Freizeit, Recht u.v.m. zur Verfügung.
Der Angelman-Verein steht im aktiven Kontakt mit anderen internationalen Vereinen und ist in Deutschland die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.
Unser Verein finanziert sich ausschließlich über Spenden. Wenn sie uns unterstützen, würden Sie uns sehr helfen!
