Jahrestreffen 2016

Erst ein paar Daten und Fakten:

163 Personenübernachteten

126 Tagungsteilnehmer

 42 Angelman-Kinder

 20 Geschwister-Kinder

230 Personen wurden vom Haus mittags verpflegt

  7 neue Familien wurden begrüßt


Die Vorbereitungen zum vergangenen Jahrestreffen gestalteten sich diesmal sehr turbulent und teilweise nervenaufreibend. In diesem Jahr gab es erstaunlicher Weise wesentlich weniger Anmeldungen als in den Vorjahren. Alle Anwesenden konnten im HLH übernachten und niemand musste in Hotel "ausgelagert" werden. Es war merkbar ruhiger im Speisesaal und abends in der Hude-Klause. Man konnte sich entspannter mit vielen Eltern unterhalten. Auch in diesem Jahr wurde von Conny Schendler und ihrem Mann Aksel eine Musik- und Lichtanlage organisiert. Da der DJ leider nicht zur Verfügung stand, übernahm die Musikauswahl dieses Mal Holger Müller, Kinder und Eltern hatten wieder viel Spaß.

Die Tagung am Samstag begann mit der Mitgliederversammlung und Neuwahlen des gesamten Vorstands. Bodo Gerlach begrüßte die Anwesenden 68 Familien. Erfreulicher Weise konnte im Vorfeld ein Protokollführer auserkoren werden. Diese Aufgabe übernahm Thorsten Stein. Familie Stein ist erst vor kurzen dem Verein beigetreten. Wir waren sehr erfreut, dass Thorsten diese Aufgabe direkt übernommen hat.

                                     


 

Linda Dörner, Schwester eines Angels, erstellt derzeit eine Bachelor-Arbeit zum Thema "Entlastung von Familien mit Kindern mit dem Angelman-Syndrom". Dazu sollte ein Fragebogen ausgefüllt werden, um die 3 belastendsten Situationen für Familien mit Angelmam-Kinder zu ermitteln.

                                       


Bodo Gerlach berichtete anschließend über die Situation des Vereins.

14 neue Familien sind seit Januar hinzugekommen. Es ist ein Trend zu erkennen, dass das Syndrom mittlerweile früher erkannt wird; dies ist unter anderem auf die Arbeit des Vereins zurückzuführen, das Syndrom bei Ärzten und Kliniken bekannter zu machen (Verteilen von Informationen bei Neurologen und Kinderärzten).  Um das zu ermöglichen ist viel Arbeit nötig, insbesondere bzgl. der Akquise von benötigten Geldern (Krankenkassen-Beantragungen, Bußgeldmarketing). Dieses Jahr hat die GKV erstmals einen Beitrag in Höhe von 14.000 EUR zur Verfügung gestellt.


Der Schweizer Angelman-Verein beantragte die Mitgliedschaft im deutschen Verein. Nach einer kurzen Diskussion über die juristische Machbarkeit wurde dem stattgegeben.


                                     

Bei dem Treffen in Liverpool, im Rahmen der ASA, wurden von Angelman e.V. 15.000 EUR vom Forschungskonto zugesagt um ein /zwei Forscher finanziell zu unterstützen. Insgesamt sind für die ASA 330.000 EUR aus verschiedenen Ländern zusammengekommen. Derzeit prüft unser Forschungs-Team die eingegangenen Beiträge, die zur Vergabe der finanziellen Mittel bereit stehen. Es gab eine kurze Diskussion über die Verwendung der finanziellen Mittel auf dem Forschungskonto, insbesondere, dass die Gelder nocht nicht vollständig in die Forschung geflossen sind. Der Grund liegt darin, dass wir verschiedene Möglichkeiten sondieren und Gelder dann an die für uns plausibelsten Projekte verteilen möchten.


Anschließend stellte Eva Mutschler den Kassenbericht vor.

                                     

 


 

Der Austritt von Heinz Bewersdorf aus dem Verein war ein Thema unter der Elternschaft. Heinz sollte eigentlich von uns gebührend verabschiedet werden. Leider konnte und wollte Heinz aus gesundheitlichen Gründen nicht zum Jahrestreffen erscheinen. Wir bedauern sein Ausscheiden aus dem Verein sehr und wünschen ihm alles Gute.


Nach dem protokollarischen Porzedere und der Entlastung des alten Vorstandes konnte nun der neue Vorstand gewählt werden.

1. Vorsitzender: Bodo Gerlach

2. Vorsitzende: Nicole Hoffmann

Kassenführerin: Eva Mutschler

  1. Beisitzer: Simon Eule
  2. Beisitzer: Peter Kaufmann
  3. Beisitzer: Holger Müller
  4. Beisitzerin: Conny Schendler

 

Gegen 10.30 Uhr sollte dann der erste Vortrag beginnen. Ursprünglich war als Hauptreder auf der Jahrestagung Prof. Kluger angedacht. Evelin Dietrich stand mehrere Monate mit ihm in engem Kontakt. Als unsere "Frau für die Forschung" hat sie ihm alle wichtigen Erkenntnisse, die wir bereits über unsere Angels gesammelt hatten, zur Verfügung gestellt und ausgiebig mit ihm darüber diskutiert. Dazu zählten auch Berichte von Laboren über die Neurotransmitterbestimmung und Erfahrungsberichte von Eltern, die bereits mit der Gabe von CBD und GABA begonnen hatten. Ca. 12 Wochen vorher ein Super Gau! Prof. Kluger musste aus gesundheitlichen Gründen als Redner absagen. In der Kürze der Zeit einen weiteren hochrangigen Referenten zu finden war so gut wie aussichtslos. Prof. Kluger beteiligte sich selbst an der Suche nach geeigneten Rednern und so bekamen wir kurzfristig die Zusage von Herrn Prof. Kurlemann aus Münster. Auch hier war Evelin das Bindeglied zwischen Verein und Arzt.

Prof. Kurlemann behandelt in seiner Klinik bereits Epilepsie-Patienten mit CBD. Wir waren sehr gespannt auf ihn und können im Nachhinein sagen: Es war ein höchst qualifizerter Ersatz. Prof. Kurlemann fesselte die Zuhörer durch einen sehr lebhaften Vortrag, untermalt mit Videosequenzen von Kindern unter einem epileptischen Anfall. Leider haben wir es als Vorstand versäumt, die Fragestellungen der Eltern etwas in Grenzen zu halten. Aus diesem Grund lief uns die Zeit davon und Herr Kurlemann konnte seinen Vortrag nicht beenden. So ist es zu den Ausführungen der neuen Behandlungsmethoden nicht mehr gekommen.

Herr Kurlemann nahm sich aber in der Mittagspause und danach die Zeit, mit den Eltern in etwas kleinerer Runde eine weitere Fragestunde abzuhalten. Für mich persönlich einer der wichtigsten Sätze die er sagte: Behandeln sie niemals nur ein auffälliges EEG! Behandeln sie die Anfälle." Viele unserer Angels haben dieses typische AS-EEG und einige von ihnen bekommen Antiepileptika ohne je einen Anfall gehabt zu haben. Von einem Neurotransmitter-Test mittels Urin hält Herr Prof. Kurlemann abstand, da sich diese Parameter eindeutig nur aus dem Hirnliqpuor messen lassen. Auch uns ist das natürlich im Vorfeld schon bekannt gewesen. Dennoch haben viele Eltern diesen Test mittels Urin in ein Labor gesendet, der dort von qualifizierten Ärzten ausgewertet wurde. Die gesammtelten Daten waren bei fast allen Kindern ähnlich und für unsere Fragestellungen gut auswertbar. Uns sind wir mal ehrlich: wer möchte seinem Kind diese Prozedur unterziehen?

Den gesamten Vortrag von Prof. Kurlemann finden Sie im Mitgliederbereich.


In der Mittagspause wurden wir wieder wunderbar vom Team des Heinrich-Lübke-Hauses verpflegt.


Vortrag Annette Fischer und Urs Bürkle: Wohnprojekte

                                     

Gestärkt und mit etwas Verspätung konnten wir dann den Vortrag von Annette Fischer und Urs Bürkle hören. Herr Bürkle stellte den Werdegang der VAUBANais vor. Ein sozialintegratives und genossenschaftliches Wohnprojekt in Freiburg. Das Projekt VAUBANais bietet ein Dach für ein neues inklusives und generationsübergreifendes Wohnen. Im Freiburger Stadtteil Vauban besteht seit Juni 2013 ein, als Genossenschaft organisiertes, barrierefreies Haus für Menschen mit individuellen Lebensentwürfen unterschiedlichen Alters mit und ohne Handycap. 

Anette Fischer berichtete über das aktuelle Projekt W.I.R. Das sozial-inklusive genossenschaftliche Wohnprojekt entsteht auf dem Gelände der ehemaligen Nibelungenkaserne in Regensburg. Auf dem Gebiet wächst in den kommenden Jahren ein neues, innovatives Quartier - es ist bayernweit ein eizigartiges Wohnkonzept. Annette stellte auch die Schwierigkeiten dar, auf die man mit Behörden und Betreuungsunternehmen bei so einem großen Projekt stößt. Infos unter:

www.wir-regensburg.de

www.wohnen-leben-plus.de

oder direkt über Urs Bürkle: urs.buerkle@vaubanaise.de

und Annette Fischer: annette.fischer@wir-regensburg.de Tel. 09404-961134


Zeitgleich zu dem Vortrag "Wohnen" sollte ursprünglich ein weiterer Vortrag stattfinden. "Leben mit Epilepsie - Erleben der Anfälle, Wirkungen der Medikamente etc." mit Herrn Klaus Göcke als Referent. Leider warteten wir vergeblich auf Herrn Göcke. Im Nachhinein haben wir erfahren, dass Herr Göke notfallmäßig im Krankenhaus lag.


Als absolute Neuerung des Jahrestreffen haben wir eine hauseigene Messe ins Leben gerufen. Andrea Schäfer hat sich mit viel Engagement um die Organisation der Ausstellung gekümmert. Diese Messe ist auf eine sehr positive Resonanz bei Ausstellern und Eltern gestoßen. Wir planen dies in größeren Abständen zu wiederholen. Mehr dazu bitte hier klicken.

                                     


Anziehungspunkt, wie jedes Jahr, ist auch unser Verkaufsstand gewesen. Organisiert von Tini Gerlach und unterstützt von fleißigen Eltern, haben viele Artikel mit unseren Angelmännchen den Besitzer gewechselt. Der Gewinn des Verkauf geht selbstverständlich in die Vereinskasse.

                                                                    


Die Kinderbetreuung wird von mir, Nicole Hoffmann und Frau Nadine Fischer, Mitarbeiterin vom HLH, organisiert. Ein Großteil der Betreuer sind Schüler und Studenten, die wenig bis gar keine Erfahrung mit Menschen mit Behinderung haben. Aus diesem Grund organisieren wir die Betreuung für die jungen erwachsenen Angel-Kinder seit vergangenem Jahr durch Personen, denen der Umgang mit behinderten Menschen nicht fremd ist. Auch hier bahnte sich für mich im Vorfeld eine kleine Katastrophe an. Am Morgen der Tagung sagten noch 5 Betreuer aus Krankheitsgründen ab. Trotzdem hatten wir in diesem Jahr erstmalig eine 1:1 Betreuung unserer Angel-Kinder. Leider gab es trotz allem recht schnell einige Tränen bei Angels und Betreuern, die jeweils überfordert mit der Situation erschienen. Aber die Hüpfburg und unser Clown Turbolino ließen das Lachen unserer Angels schnell zurückkehren. 

    

Auch wenn es bei dem einen oder anderen der Betreuer nicht klappte, waren am Ende alle zufrieden.

Die Abende ließen wir gemütlich in der Hude-Klause ausklingen. Hier war Zeit für intesive Gespräche und Austausch unter den Eltern. Die Kinder "wuselten" überall umher. Wie schön, dass man unter Gleichgesinnten nichts und niemanden etwas erklären oder entschuldigen muss.

Der "harte Kern" verließ wie immer die Klause nur, weil die Bedienung eingestellt wurde oder damit man wenigstens noch einige Stunden Schlaf bekam.

Schön, dass sich einige Dinge nicht verändern.

Der Sonntagmorgen war dann großer Abreisetag. Für den neuen Vorstand ging es nach dem Frühstück noch zur Vorstandssitzung in der u.a. auch schon wieder das kommende Jahrestreffen besprochen wurde. Danach haben auch wir die Heimreise angetreten.

Nicole Hoffmann


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