Wieder ein Rekordtreffen! Mit über 230 Teilnehmern und internationalen Gastrednern das größte in Europa.

Das Wetter hatte es wieder gut gemeint und durch den günstig gelegenen Feiertag haben sich fast 100 Familien und über 230 Teilnehmer zum Jahrestreffen in Gehrden aufgemacht. Martina und Bodo Gerlach hatten sich durch alle Organisationstücken gekämpft und schließlich alle erfolgreich untergebracht. – Das Schloss war fest in Vereinshand. Wieder war der größte Teil bereits am Freitag angereist und man vertiefte sich schnell auf der Schlossterasse und später im Kaminzimmer oder an der Bar in viele gute Gespräche.
Nach dem Frühstück am nächsten Morgen wurden unsere Kinder, wie jedes Jahr, den Betreuern und der Kinderanimation anvertraut. Ab 9 Uhr war Einlass zu offiziellen Teil im nahen Bürgerzentrum.

 

Der Vorsitzende, Heinz Bewersdorf, eröffnete die Versammlung und begrüßte die anwesenden Teilnehmer. Der Familie Gerlach, die erstmalig die Organisation des Jahrestreffen übernommen hatte, wurde ein besonderer Dank ausgesprochen. Schwierigkeiten, die es im Vorfeld des Treffens gegeben hat, seien  durch vom Hotel Schloss Gehrden nicht eingehaltene Absprachen entstanden. Dafür möchten wir uns im Namen des Vorstandes entschuldigen.

1. Vereinsangelegenheiten
Entwicklung 2008

  • Mitgliederzahl um 34 gestiegen
  • Mitgliederzahl aktuell 378
  • Plus 14 in 2009 (Stand 1.5.2009)
  • 16 Nichtzahler wurden ausgebucht (2009)

Rücktritt 1. & 2. Vorsitzende/r und Ausrichtung des Vereins

  • Heinz Bewersdorf, als 1. Vorsitzender, und Mélanie Barton, als 2. Vorsitzende des Angelman e.V., kündigen ihren Rücktritt für 2010 an
  • Heinz Bewersdorf erklärt das Verfahren, wenn bis zum Jahrestreffen 2010 kein neuer Vorstand gefunden wird bzw. sich meldet: Mit der Einladung zum Jahrestreffen 2010 ergeht an die Mitglieder der Tagesordnungspunkt „Auflösung des Vereins“, da er ohne Vorsitz satzungsgemäß nicht arbeitsfähig ist
  • Herr Bewersdorf zeigt das in den letzten 17 Jahren Erreichte auf. So ist der Angelman e.V. in Europa die größte Selbsthilfegruppe von Eltern für Eltern. Renommierte Referenten aus einem großen mit dem Verein verbundenen Kreis von Fachkräften kommen gerne zu den Jahrestreffen. Der Verein hat einen guten Außenauftritt. So weist der Internetauftritt monatlich ca. 30.000 Hits auf.
  • Ein neuer Vorstand kann mit dem bereits bestehenden Team auf eine gut funktionierende Struktur zurückgreifen. Um Aufgaben im Verein noch besser zu verteilen, sollen sich weitere Freiwillige mit Kenntnissen in den Bereichen Organisation, EDV und Finanzen melden
  • Heinz Bewersdorf und Mélanie Barton werden den noch zu findenden Vorsitzenden und dem Verein mit ihrem Wissen und ihren Kontakten noch bis 2012 zur Verfügung stehen.

Finanzen / Zukunft
In 2008 bestanden die Haupteinnahmen aus Vereinsbeiträgen. Die geplanten Kassenfördermittel wurden zu einem Großteil nicht bewilligt. So sind beispielsweise auch die beantragten Kosten für eine Geschäftsstelle nicht genehmigt worden. Dies ist scheinbar auf die Wirtschaftskrise zurückzuführen, da es anderen befreundeten Vereinen ähnlich erging. Auch die Kosten für das Jahrestreffen wurden erst vier Tage vor dem Treffen bestätigt.

  • In diesem Zusammhang weist der 1. Vorsitzende Heinz Bewersdorf darauf hin, dass es weiterhin Probleme mit den Eingängen der Vereinsbeiträge gibt. Er kündigte an, dass Neuzugänge im Verein in Zukunft nur mit Einzugsermächtigung möglich sein werden. Auf die Frage „Warum nicht alle Beiträge per Lastschriftverfahren eingezogen werden ?“ erklärte Herr Bewersdorf, dass hierzu eine Satzungsänderung nötig ist.
  • Eine Präsentation der Finanzen scheitert leider aus technischen Gründen.
  • Der Kassenprüfer Helmut Hauptmann bestätigt jedoch die ordnungsgemäße Führung der Kasse durch die neue Kassenwartin Petra Bauer und bittet um Entlastung des Vorstandes. Gleichzeitig stellt er sich dankenswerterweise erneut für die Prüfung des Kassenberichtes 2009 zur Verfügung.    
  • Entlastung des Vorstandes: Die Entlastung erfolgt einstimmig.

Regionalgruppen

  • Für die weitgehend inaktiven Regionalgruppen Ost und Ost-Süd werden neue Regionalleiter gesucht. Gegebenenfalls ist eine Zusammenlegung angedacht.
  • Familie Weber möchte nach 17 Jahren die Regionalleitung Mitte abgeben. Auch hier wird eine neue Regionalleitung gesucht.

Jahrestreffen 2010
Durch die beschriebene Finanzsituation werden die Kosten für das nächste Jahrestreffen nicht mehr in dem bekannten Maße durch Vereinsmittel bezuschusst werden können. Aktuell liegen die Kosten von circa 70 € für eine Familie bei tatsächlich 170 €. Auch die immer größer werdende Zahl an Teilnehmern wird zu einer Prüfung des Versammlungsortes „Schloss Gehrden“ führen, so dass eventuell auf den Versammlungsort am Möhnesee (2007) zurückgegriffen werden muss. Verschiedene Termine sind im Gespräch.

10:45 – 11:00 Uhr Kaffeepause

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2. Vortrag Prof. Dr. Bernand Dan
Ein Überblick über den aktuellen Wissensstand zum Angelman-Syndrom (als Powerpoint Präsentation)

Die gesamte Präsentation von Prof. Dr. Dan aus Belgien, sowie die anschließende Fragerunde, wurde fachkundig von Chris Barton aus dem Englischen ins Deutsche übersetzt.
Ausgehend von der Geschichte der „Entdeckung“ durch Harry Angelman, über die Namensgebung des zunächst als „Happy Puppet Syndrome“ (Marionetten-Syndrom) bezeichneten Angelman-Syndroms, beschreibt Prof. Dr. Dan die aktuellen Erkenntnisse bei der Diagnose. Er zeigt, dass jüngste Erkenntnisse in der Genetik ein weitaus komplizierteres Feld aufdecken, als bisher angenommen. Die letztendliche Funktion des für das Angelman-Syndrom als hauptverantwortlich identifizierten Gens UBE3a bleibt weiterhin nicht vollständig geklärt. Die Erkenntnis, dass der Gen-Code eher Entwicklungsmöglichkeiten definiert, leitet über zum Themengebiet der Hirnforschung und zu den Lernfähigkeiten unserer Kinder. Interessant ist hier, dass jeder Mensch (auch Angelman-Kinder) mit einer weitaus größeren Anzahl von Gehirnzellen und Nervenbahnen, die diese Zellen verbinden, geboren wird, als er in der Folge seiner Entwicklung behält. Die Ursache hierfür liegt im Lernen, was nichts Anderes bedeutet, als Informationen zu selektieren. Bereiche, die nicht stimuliert werden, also als nicht interessant selektiert werden, bleiben ungenutzt und können absterben. Es zeigt sich auch, dass solche „toten“ Bereiche nicht mehr aktiviert werden können. Dies hat für unsere Kinder zum Beispiel zur Folge, dass eine Fähigkeit, die über einen langen Zeitraum (mehrere Jahre) hinweg nicht erlernt werden konnte, auch nicht mehr aktiviert werden kann.
Herr Prof. Dr. Dan leitet über zum Problemfeld der Epilepsie. Hier kann er anschaulich aufzeigen, was ein epileptischer Anfall ist, dass im Prinzip jeder Mensch bei psychischer und physischer Überbelastung einen solchen Anfall erleiden kann und dass Epilepsie-Patienten wesentlich leichter einen Anfall erleiden, da ihre Belastungsgrenze tiefer liegt als bei „normalen“ Menschen. Die Wirkungsweise gängiger Anti-Epileptika liegt somit auch in der Heraufsetzung der Belastungsgrenze. Problem hierbei ist: Je stärker die Belastungsgrenze angehoben werden soll, desto mehr Nebenwirkungen weisen die notwendigen Medikamente auf. Eine Medikation ist somit immer individuell abzuwägen.
Die größte Gefahr geht aber von einem Status Epilepticus aus. Bei diesem werden weite Teile des Gehirns (manchmal auch das gesamte Gehirn) einer permanenten Überfunktion ausgesetzt, was zu Folgeschäden in Form von Vernarbungen führen kann. Deutlich ungefährlicher ist hingegen ein sogenannter „Nicht sichtbarer Status Epilepticus“, welcher zum Beispiel mit einem EEG erkannt werden kann.
Es bleibt noch zu erwähnen, dass Angelman-Experten in der Vergangenheit das Symptom des starken Zitterns für das Angelman-Syndrom vermehrt beobachtet haben. Die Ursachen hierfür sind noch nicht klar und eine Behandlung dadurch auch noch nicht absehbar. Ein Zusammenhang mit der Epilepsie ist möglich.
Im Anschluss an den Vortrag konnten diverse Fragen gestellt werden, die Prof. Dr. Dan zumeist fachkundig beantwortete.

Abschließend überreichte der 1. Vorsitzende Heinz Bewersdorf Prof. Dr. Dan ein Gastgeschenk und bedankte sich für seinen Vortrag.

12:45 – 13:30 Uhr Mittagessen

  • Für Eltern mit Angelman-Kind/ern im Schloss
  • Für Eltern ohne Angelman-Kind im Bürgerzentrum
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3. Vortrag Prof. Ype Elgersma
Mäuseforschung zum Angelman-Syndrom (als Powerpoint Präsentation)

Danach bedankte sich Dr. Elgersma aus den Niederlanden für die Einladung und konnte mit einer sehr anschaulichen Präsentation in seine Forschung einführen. Auch diese Präsentation wurde bravourös von Chris Barton aus dem Englischen ins Deutsche übersetzt.
Dr. Elgersma zeigte auf, dass bei der Grundlagenforschung an Gehirnen naturgemäß auf Tierversuche zurückgegriffen werden muss und dass sich das Gehirn einer Maus für die Forschung besonders gut eignet, da es eine exakte Miniatur eines menschlichen Gehirns darstelle.
Bei ihren Forschungen an gezüchteten Angelman-Mäusen konnten sie feststellen, dass die Verbindungsstellen zwischen den Nervenbahnen, die die Gehirnzellen verbinden und somit eine „Kommunikation“ zwischen diesen erst möglich machen, den sogenannten Synapsen, inaktiv sind. Hierfür verantwortlich zeigt sich die Cam Kinease, die man -bildlich gesprochen- ein- und ausschalten kann.
Er züchtete also vier Sorten Mäuse: 1. gesunde Mäuse (A - als Referenz), 2. Mäuse mit ausgeschalteter Cam Kinease (B), 2. Angelman-Mäuse mit ausgeschalteter Cam Kinease (C) und 4. Angelman-Mäuse mit eingeschalteter Cam Kinease (D).
Diese Mäuse mussten diverse Tests durchlaufen. Er kam zu dem Ergebnis, dass B- und C-Mäuse, wie zu erwarten, deutlich schlechtere Testergebnisse ablieferten als die gesunden A-Mäuse. Die Angelman-Mäuse mit eingeschalteter Cam Kinease konnten aber fast identische Leistungen vollbringen wie die gesunden A-Mäuse.
Dr. Elgersma resümierte, dass er den Zusammenhang zwischen dem UBE3a-Gen und der Cam Kinease (noch) nicht kenne und fragte sich ob seine Forschung somit vollständig auf das Angelman-Syndrom übertragbar sei. Er wisse auch nicht, ob seine Forschung zu einer möglichen Behandlungsform (zum Beispiel in Form eines „Wundermedikamentes“) führe. Er wisse aber, dass wenn nicht geforscht wird, es logischerweise auch keine Antworten gäbe.
Dr. Elgersma untermauerte die Seriösität seiner Forschung mit einem Bericht in einem Fachmagazin (Hinweis: Jeder Bericht in einem Fachmagazin wird erst nach eingängiger Untersuchung durch ein Fachgremium veröffentlicht) und einem angesehenen europäischen Wissenschaftspreis. Er wird von verschiedenen Angelman-Vereinen in Europa und den USA unterstützt.
Dr. Elgersma ist daran beteiligt, am Erasmus MC, dem größten Krankenhaus- und Forschungskomplex in den Niederlanden, an dem er arbeitet, ein Angelman-Centrum einzurichten.


Auch bei Dr. Elgersma bedankte sich der 1. Vorsitzende Heinz Bewersdorf für seinen Vortrag und überreichte ebenfalls ein Gastgeschenk.

Gegen 16:00 Uhr bedankte sich der Vorsitzende Heinz Bewersdorf noch einmal für die große Teilnahme der Mitglieder am Jahrestreffen und beendete die Versammlung.

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Protokoll zu 17. Jahrestreffen des Angelman e.V.
Datum / Ort:    2.5.2009 / Bürgerzentrum Gehrden
Beginn:    9:30 Uhr
Anwesende:    siehe Teilnehmerliste
Protokollführer:    Simon Eule
Versammlungsleiter:    Heinz Bewersdorf

Zum Jahrestreffen ist ein Zeitungsartikel im Westfalen-Blatt erschienen. Außerdem haben wir die original Pressemitteilung vom Schloss Gehrden: HIER